17 citas sobre vivir con esquizofrenia

La esquizofrenia suele estar rodeada de estigma, pero las experiencias de quienes conviven con ella son diversas y no se reducen al sufrimiento. Sus testimonios muestran dolor, miedo, humor, creatividad y esperanza. También cuestionan mitos, recuerdan que el diagnóstico no define a la persona y evidencian que es posible construir una vida significativa con el apoyo adecuado.

Comprender mejor la esquizofrenia

La esquizofrenia es un trastorno de salud mental complejo y crónico que afecta aproximadamente a 20 millones de personas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud.

Cuando los síntomas están activos, pueden influir en:

• los pensamientos;
• el juicio;
• la conducta;
• la capacidad para interpretar la realidad.

A lo largo de los años, numerosos mitos y malentendidos han contribuido al estigma que rodea a la esquizofrenia. Por ejemplo, algunas personas creen erróneamente que implica tener una «doble personalidad» o que quienes la presentan son especialmente violentos. Tampoco es cierto que se deba a una mala crianza o a una sociedad «enferma».

La esquizofrenia aparece en culturas y sociedades diversas. Aunque sus causas exactas no se conocen, las investigaciones apuntan a una combinación de factores genéticos, psicológicos y ambientales que puede aumentar la probabilidad de desarrollarla.

Voces de personas con experiencia propia

Elyn R. Saks

Elyn R. Saks es profesora, abogada, psiquiatra y defensora de la salud mental. Vive con esquizofrenia y relató sus experiencias en su autobiografía El centro no puede sostenerse: mi viaje a través de la locura.

«Necesitaba unir dos ideas fundamentales: que podía tener una enfermedad mental y, al mismo tiempo, llevar una vida rica y satisfactoria».

«Si tienes una enfermedad mental, el reto consiste en encontrar la vida que encaja contigo. Pero, en realidad, ¿no es ese el reto para todos, tengamos o no una enfermedad mental? Mi buena fortuna no consiste en haberme recuperado de la enfermedad mental. No lo he hecho ni lo haré nunca. Mi buena fortuna está en haber encontrado mi vida».

«El estigma contra la enfermedad mental es una lacra con muchos rostros, y la comunidad médica muestra algunos de ellos».

«Si caminas por un sendero lleno de zarzas y piedras, que gira de repente una y otra vez, es fácil perderse, cansarse o desanimarse. Puede que tengas la tentación de rendirte por completo. Pero si aparece una persona amable y paciente, te toma de la mano y te dice: “Veo que lo estás pasando mal; ven, sígueme, te ayudaré a encontrar el camino”, el sendero se vuelve más manejable y el viaje resulta menos aterrador».

Mark Vonnegut

Mark Vonnegut, hijo del escritor Kurt Vonnegut, es autor de memorias y pediatra. En 1971 fue hospitalizado y recibió un diagnóstico de esquizofrenia después de experimentar psicosis. En 1980, tras un cambio en los criterios diagnósticos, el diagnóstico pasó a ser trastorno bipolar. Sin embargo, sus experiencias psicóticas no dejaron de formar parte de su historia.

Escribió dos libros de memorias: El expreso del Edén: relato personal de la esquizofrenia y Igual que alguien sin enfermedad mental, pero aún más.

«Al principio, las voces no eran nada divertidas. En parte, simplemente me incomodaba oírlas, dijeran lo que dijeran, pero las primeras voces solían traer malas noticias. parecía que yo no les gustaba mucho y no había manera de responderles. Eran conversaciones completamente unilaterales».

«Recuerdo vagamente acercarme a alguien que parecía un médico y quedar totalmente absorto por su pasador de corbata dorado. Sospeché que era el botón para acabar con el mundo, así que no lo toqué. Estoy bastante seguro de que era el doctor Dale. No sé quién más tendría tan mal gusto como para pasearse por un hospital psiquiátrico llevando el botón para acabar con el mundo».

«Además de ser una de las peores cosas que pueden sucederle a un ser humano, la esquizofrenia también puede convertirse en una de las experiencias más enriquecedoras, educativas y humanizadoras que ofrece la vida».

«Con la enfermedad mental, el truco consiste en no tomarse los sentimientos demasiado en serio: uno se acerca y se aleja de cosas que pasan de parecer demasiado importantes a no tener ninguna importancia. Yo observaba mis pensamientos con cierta distancia. Podía acercarme o alejarme para ver qué aspecto tenían, sin intentar cambiarlos».

Daniel Schreber

Daniel Schreber fue un juez alemán que vivió con esquizofrenia, denominada en su época «demencia precoz». Recogió sus experiencias en Memorias de mi enfermedad nerviosa, publicado en 1902. En los siguientes fragmentos describe vivencias relacionadas con la psicosis.

«Era como si algunas noches duraran siglos; dentro de ese tiempo, podrían haberse producido cambios profundos en toda la humanidad, en la propia Tierra y en todo el sistema solar».

«Cuando me sentaba en un taburete del jardín, vestido con un abrigo negro y un sombrero negro de ala caída, me sentía como un invitado de mármol que hubiera regresado desde tiempos remotos a un mundo extraño».

John Forbes Nash Jr.

John Nash fue un matemático y recibió el Premio Nobel por sus contribuciones a las ciencias económicas. Su vida y sus experiencias con la esquizofrenia inspiraron la película Una mente maravillosa.

«¿Qué es realmente la lógica? ¿Quién decide qué es razonable?… Solo en las misteriosas ecuaciones del amor puede encontrarse alguna lógica o razón».

«La gente siempre intenta transmitir la idea de que las personas con enfermedades mentales están sufriendo. Pero no es tan sencillo. Creo que la enfermedad mental o la locura también pueden ser una forma de escape».

«Tal vez sea bueno tener una mente maravillosa, pero un regalo aún mayor es descubrir un corazón maravilloso».

Brian Wilson

Brian Wilson, miembro original de The Beach Boys, vive con un trastorno esquizoafectivo, que combina síntomas de esquizofrenia y de un trastorno del estado de ánimo. A finales de la década de 1960 dejó de salir de gira por motivos relacionados con su salud mental. En los años noventa se encontraba mejor y volvió a grabar y a participar ocasionalmente en conciertos.

«Durante los últimos cuarenta años he tenido alucinaciones auditivas en la cabeza, todo el día, todos los días, y no consigo hacer que desaparezcan. Cada pocos minutos, las voces me dicen algo despectivo, lo que me desanima un poco. Pero tengo que ser lo bastante fuerte para decirles: “Oye, ¿podríais dejar de perseguirme?… No me habléis; dejadme en paz”. Tengo que decir cosas así durante todo el día. Es como una lucha».

«Digo: “Venceremos”. Lo utilizo constantemente. Venceremos todas las ideas negativas y los prejuicios que tiene la gente».

Arnhild Lauveng

Arnhild Lauveng es una psicóloga noruega que describió sus experiencias con la esquizofrenia en sus memorias, El camino de regreso de la esquizofrenia.

«Empezó con cuidado y poco a poco, y casi no me di cuenta. Era como un bonito día de verano en el que la niebla se extiende lentamente por el cielo. Primero aparece como un velo fino sobre el sol; después, cada vez más, aunque el sol sigue brillando. Solo cuando la niebla se detiene, cuando de repente hace frío y los pájaros dejan de cantar, comprendes lo que está ocurriendo».

Lori Schiller

Lori Schiller, actualmente Lori Jo Baach, narró sus experiencias con la esquizofrenia en su autobiografía La habitación silenciosa: un viaje fuera del tormento de la locura.

«Aunque las voces eran mucho más intensas en el hospital que antes, en algunos aspectos resultaban menos aterradoras. Cuando estaba en el instituto y en la universidad, se me acercaban sigilosamente y surgían de las ondas casi sin avisar. Para entonces se habían vuelto casi familiares. Las odiaba y sufría por ellas, pero parecían una parte normal de la vida. Yo las conocía, las entendía y ellas me entendían a mí».

Cuándo buscar apoyo

Si una persona cree que podría estar experimentando síntomas de esquizofrenia, puede ser importante hablar con un profesional sanitario de confianza. La evaluación profesional permite comprender lo que está ocurriendo y conocer las opciones de apoyo y tratamiento disponibles.

Cuando alguien cercano vive con esquizofrenia, la información, la escucha y el acompañamiento respetuoso pueden ayudar a reducir el aislamiento y el estigma. Cada persona tiene una historia distinta, por lo que no existe una única forma de experimentar el trastorno.

Una condición que no define a la persona

Sin apoyo, los síntomas de la esquizofrenia pueden afectar de manera importante a la vida cotidiana. Sin embargo, este diagnóstico no define por completo a quien lo recibe ni determina su capacidad para tener relaciones, desarrollar intereses o construir una vida plena.

Los testimonios de personas que han vivido o viven con esquizofrenia muestran la diversidad de sus experiencias. También ponen de manifiesto su determinación, su creatividad, su sentido del humor y su capacidad para encontrar significado incluso en circunstancias muy difíciles.