Adultos con Asperger: el alivio de recibir un diagnóstico

El término Asperger y su reconocimiento clínico han sido objeto de discusión en manuales de diagnóstico. Este artículo describe criterios, rasgos comunes y el impacto de obtener un diagnóstico, así como las experiencias de personas con Asperger y sus familias. Explica en qué consisten las dificultades en la interacción social, los patrones repetitivos del comportamiento y qué implica el diagnóstico para el tratamiento y la vida diaria.

Definición clínica y criterios principales

• Deterioro cualitativo en la interacción social, manifestado por al menos dos de los siguientes criterios:
  • Alteraciones marcadas en el uso de múltiples conductas no verbales (mirada, expresión facial, postura corporal y gestos) para regular la interacción social
  • Fallo en desarrollar relaciones entre pares adecuadas al nivel de desarrollo
  • Falta de búsqueda espontánea de compartir placer, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, al no mostrar, traer o señalar objetos de interés)
  • Falta de reciprocidad social o emocional
• Patrones restringidos y repetitivos de conducta, intereses y actividades
  • La perturbación provoca deterioros clínicamente significativos en el funcionamiento social, ocupacional u otras áreas importantes
• No hay retraso clínicamente significativo en el lenguaje
• No hay retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo o en el desarrollo de habilidades de autocuidado propias de la edad, conducta adaptativa (salvo en la interacción social) y curiosidad por el entorno en la infancia

Con frecuencia son torpes físicamente y socialmente carentes de tacto. Probablemente hayas conocido a varios. Tal vez están en tu familia. Hay quien fue un profesor brillante en la universidad que miraba su mesa durante la conversación y tenía la oficina tan llena de objetos que apenas quedaba sitio para un visitante. ¿Qué pasa con tu cuñado mecánico, cuyo trabajo es excelente pero que describe con todo detalle lo que hizo para arreglar tu coche y parece no notar que ya quieres irte?

Reconocimiento histórico y alcance

El número de adultos con Asperger sigue siendo difícil de determinar. El síndrome ni siquiera fue oficialmente reconocido en el DSM hasta 1994, pese a haber sido descrito por Hans Asperger en 1944. ¿El resultado? Muchos adultos no fueron diagnosticados ni ayudados durante la infancia. Los docentes los encontraban desorganizados y con un rendimiento académico irregular, y otros niños los consideraban raros, lo que a veces derivaba en acoso o en el abandono por parte de sus pares.

Como adultos, muchas personas con Asperger descubren que la razón de sus dificultades en las relaciones no era un fallo personal aislado, sino una diferencia en la forma de procesar la interacción social. Para algunos, obtener un diagnóstico resulta un alivio y una pista para entenderse a sí mismos y sus experiencias.

“Nunca pude entender qué quieren las demás personas”, dice Jerome, uno de mis pacientes con Asperger. “Parece que la gente tiene un código para llevarse bien que para mí es un misterio.” Jerome es un químico brillante. Cuenta con el respeto de sus colegas, pero sabe que no es popular. La intuición tan afinada que utiliza en la investigación se descompone por completo en las relaciones interpersonales. “Sé que me valoran en mi trabajo. Mientras hablemos de un problema de investigación, todo va bien. Pero cuando empieza la charla trivial, me pierdo. Es bueno tener un nombre para ello. Al menos sé que hay una razón.”

Hoy Jerome está tratando de aplicar la misma inteligencia que usa en el laboratorio para aprender habilidades sociales más eficaces. Para él, es un problema académico por resolver. Como muchos Aspies, quiere relacionarse y hacer amistades. Está muy motivado para aprender las “reglas” que la mayoría da por hechas. Simplemente, nunca entendió cuáles eran esas reglas. Tener el diagnóstico le ha dado nueva energía para el proyecto.

La cobertura mediática del síndrome en los últimos años también ha resultado de gran ayuda. “La semana pasada trabajaba en un proyecto de ingeniería muy técnico con un nuevo compañero. A media mañana, dejó el lápiz, me miró y dijo: ‘Tienes Asperger, ¿verdad?’” Ted me contaba una experiencia reciente. “Me puse muy nervioso, pensando que se iría.”

“¿Qué dijiste?” le pregunté. “Bueno. Ahora sé que ese es mi problema, así que dije que tenía razón. ¿Y qué dijo? ‘Lo pensé’ y me dijo que podía relajarse porque trabaja con otra persona que tiene lo mismo. Pasamos una mañana estupenda resolviendo el problema. Eso no habría pasado hace unos años. Lo habría molestado sin entender por qué.”

“Las cosas son mucho mejores ahora que hay un poco de comprensión ahí fuera.”

El diagnóstico también ha cambiado vidas personales. “Un diagnóstico sirve para orientar decisiones de tratamiento y facilitar la comunicación entre profesionales. Pero, en casos como el mío, puede ser un gran alivio para la persona y su familia. Si alguien con Asperger siente que se le culpa o se le critica por algo que ni entiende, se vuelve a la defensiva o desconcertado. Cuando las personas a su alrededor se sienten ofendidas o irrespetadas, solo pueden irritarse, discutir o descartarlo. Pero cuando aquello que dificulta una relación se nombra y entiende, se puede trabajar en ello juntos. Ese cambio puede marcar la diferencia.”

Para muchos, recibir un diagnóstico no sólo aclara un panorama, sino que abre la puerta a estrategias de adaptación y a una mejor convivencia en distintos ámbitos de la vida.

Historias y testimonios

Jerome, químico Aspie

Jerome es un químico brillante. Tiene el respeto de sus colegas, pero sabe que no es muy querido. La intuición que usa en su laboratorio se descompone en las relaciones personales. “Si el tema es investigación, todo funciona. Pero el hablar de temas sociales simples me pierde.” Ahora intenta aplicar su inteligencia para mejorar sus habilidades sociales y, de paso, aprender las reglas que otros dan por hechas.

La experiencia de Ted y la comprensión social

“Estaba trabajando en un proyecto de ingeniería muy técnico con un compañero nuevo. A media mañana, dejó de escribir, me miró y dijo: ‘Tienes Asperger, ¿verdad?’” Ted relata una experiencia reciente. “Me puse nervioso pensando que se iría.”

“¿Qué dijiste?” I asked. “Ahora sé que ese es mi problema. Dije que tenía razón. Me respondió: ‘Lo pensé’ y me dijo que podía relajarme porque trabaja con otra persona que tiene lo mismo. Pasamos una mañana excelente resolviendo el problema. Eso no habría pasado hace unos años.”

“Las cosas son mejores ahora que hay algo de entendimiento ahí fuera.”

Judy y la reconciliación familiar

“Ahora que los niños ya son mayores, estaba lista para separarme de mi marido de 27 años cuando acudí a terapia.” Judy describe su experiencia. “Si Al y Tipper Gore pudieron separarse tras cuarenta años de matrimonio, pensé que yo también podría hacerlo. No sabía cuáles eran sus problemas, pero estaba agotada. Parecía que tenía tres hijos en vez de dos; la gente no entendía por qué él se ausentaba o no lograba comunicarse. A veces era cariñoso en privado y trabajaba mucho en casa, pero el desorden financiero y la mirada de otros generaban tensiones. Un artículo sobre Asperger lo cambió todo. Comprendimos que no era a propósito; no tenía que ver con maldad. Él probó y confirmó que tenía Asperger y buscó ayuda profesional para adultos. No es perfecto, pero está haciendo el esfuerzo. Incluso se ha disculpado con los niños por no haber estado más involucrado cuando crecían. No puedo pedir más que eso.”

Un diagnóstico puede ser, ante todo, una herramienta para entender y mejorar la cooperación entre las personas que rodean a la persona con Asperger, fortaleciendo así las relaciones y el bienestar familiar.