8 consejos de supervivencia para el cónyuge de una persona con una enfermedad terminal

Recientemente tuve el placer de entrevistar al Dr. Owen Stanley Surman, psiquiatra hospitalario de prestigio internacional, conocido por su trabajo en aspectos psiquiátricos y éticos del trasplante de órganos. Tras la muerte de su esposa, dedicó años a escribir una memoria, The Wrong Side of an Illness: A Doctor’s Love Story, que combina lo trágico y lo trascendente. Actualmente vive en Boston con su nueva esposa.

Consejos para la pareja ante enfermedad crónica o terminal

• 1. Debemos aprender a vivir el momento. Los pacientes y cónyuges pueden encontrar un nuevo significado y belleza en la vida, y en el poder del amor.
• 2. Debemos esforzarnos por la aceptación. Es un concepto que abarca tanto el cristianismo como el budismo. Las personas de fe islámica que llegan desde otros lugares para recibir atención médica a menudo hablan de la "Voluntad de Dios". La aceptación puede ser más fácil para algunas personas que para otras y puede requerir tiempo. La esperanza puede derivar de una filosofía personal que sea espiritual, mística o científica.
• 3. Debemos identificar las opciones que sí tenemos. ¡Vive como un surfista! No controlamos las mareas. Debemos usar todas las estrategias positivas disponibles y volver a levantarnos cuando caigamos. Adaptarse.
• 4. Pide la ayuda de amigos y familiares. Facilita que quienes quieren ayudar participen de forma práctica y manejable. Pueden colaborar en llamadas telefónicas, cuidado de niños, preparación de comidas, visitas al hospital y transporte. Sugerencias: diseña un horario; evita duplicaciones; indica cuánto tiempo deben visitar; la enfermedad provoca fatiga; hay un lenguaje de cuidado; estar ahí y escuchar es importante. Olvida el papel de animadores. El calor de la amistad es un gran consuelo.
• 5. Aprender a comunicarse de forma eficaz con los niños. El programa Marjorie Korff PACT del Massachusetts General Hospital Cancer Center es un recurso valioso (Parenting at a Challenging Time, PACT).
• 6. El duelo es normal. No existen etapas fijas. Ante eventos trágicos la perspectiva puede cambiar en minutos. Negación, ira, tristeza, alivio, momentos de alegría y oleadas de llanto forman una mezcla de emociones.
• 7. A veces el duelo se ve complicado por insomnio, retirada excesiva, depresión, irritabilidad, consumo de alcohol o drogas o ideas suicidas. Busca ayuda profesional. Los psicólogos, psiquiatras y trabajadores sociales pueden localizarse con la ayuda de tu médico, o a través de sociedades profesionales, facultades de medicina y centros de atención comunitaria.
• 8. Mantén la esperanza. Las segundas opiniones son aceptables. La práctica médica no ofrece una bola de cristal. Más allá de las estadísticas, cada persona es única.

Experiencia personal y sentido de la vida tras la pérdida

Pregunta: ¿Qué formas prácticas propone vivir ahora tras una tragedia como la de Lezlie?

Dr. Surman: Esta es una pregunta maravillosa. Cuando Lezlie murió me sentí vacío y cansado. En el funeral, una de sus amigas más cercanas dijo: “Has tenido el amor de tu vida”.

Compré una alfombra persa en una subasta, una Sarouk de rojo intenso. Me acostaba en ella en la sala como un Sinbad moderno. No ofrecía magia. Me obsesioné con anuncios personales, quedé para comer con mujeres y lloré camino a casa. Creo que buscaba a Lezlie y pensé que ella también me buscaba cuando encontré a una mujer mucho más joven y organicé su atención médica esencial. Mi hija Kate disfrutó de su compañía, pero dijo más tarde: “Todos sabíamos que eso no daría frutos”. Al final del día volvía a nuestro idílico Sherborn y me imaginaba llamar: “Lezlie, Lezlie!”; fingía oír su voz cantarina responder: “¡Hi, O!”. Ella era mi mundo y yo era suyo.

Fue horrible, pero encontré significado en la práctica de la medicina. Siempre había amado mi trabajo, pero descubrí una nueva franqueza y plenitud. Había cruzado un umbral y, temporalmente, podía convertirme en el paciente que trataba. al perder a Lezlie comencé a vivir en el presente. La tragedia iluminó la belleza de la vida y el poder del amor. En Swan’s Way aprendí de Marcel Proust que el pasado reside en lo que se comparte en el amor. Lezlie estaba conmigo.

Al tener la oportunidad de presentar en una conferencia en Jerusalén, exploré la Via Dolorosa. En la Doceava Estación de la Cruz, contemplé un crucifijo extraordinario y encendí una vela. “Lezlie”, dije entre llanto desgarrador, “¡Este es para ti!”. Diez meses después de su fallecimiento, había llegado a una forma de aceptación. Lezlie había trascendido el sufrimiento de su vida acortada y viviría en mí. Al volver a Boston en septiembre de 1995, conocí a mi futura esposa; nos comprometimos cuatro años después. “Dile a Lezlie si quiere vivir con nosotros”, dijo ella.

Creemos que seguimos siendo surfistas. Cabalgamos la ola que la vida presenta. La respuesta está en el conocimiento de ese regalo extraordinario y en el amor que compartimos con la familia y la comunidad. Es el amor lo que nos hace inmortales.