8 formas de vivir con una enfermedad crónica.

Como dicen Vivian Greene y Mary Anne Radmacher, vivir no es esperar a que pase la tormenta, sino aprender a bailar bajo la lluvia; la valentía no siempre ruge, a veces es la voz tranquila que, al final del día, se dice: “volveré a intentarlo mañana”. Este texto explora cómo convivir con una enfermedad crónica y cultivar herramientas para vivir con dignidad, incluso cuando la curación parece lejana.

Principios para vivir con una enfermedad crónica

1. Deja ir la culpa

Me culpé por no haberme recuperado de la infección viral inicial, como si no lograr la recuperación fuera culpa mía, un fallo de voluntad o un déficit de carácter. Es una reacción común ante las enfermedades; nuestra cultura tiende a ver la enfermedad crónica como un fracaso personal, a veces de forma implícita o inconsciente, pero presente. Al dejar de culparme, pude empezar a tratarme con más compasión y a reducir el sufrimiento innecesario.

2. Distingue tu enfermedad de ti mismo

Aprendí este concepto en un curso de reducción del estrés basado en la atención plena (MBSR) que tomé en el hospital: se trata de separar el dolor de tu identidad. Puedes ser consciente de los síntomas y del malestar sin permitir que se identifiquen contigo. Así, cuando surja un pensamiento doloroso durante la carrera o la natación, lo reconozco, identifico dónde se instala en mi cuerpo (cuello o hombros) y me desasocio para no dejar que defina mi yo. Bernhard repetía en la cama: “Hay enfermedad aquí, pero no soy enfermo.” Este esfuerzo de desidentificación ayuda a evitar la identidad fija de “soy una persona enferma”.

3. Aborda la envidia

Según Bernhard, “la envidia es un veneno que bloquea la paz interior”. A veces me resulta difícil. Envidio a mi pareja, que no se desanima si falla dos días al entrenar, y a amigos que pueden relajarse el viernes con cerveza y pizza sin temer las repercusiones para su estado de ánimo al día siguiente. El antídoto es el término budista “mudita”, la alegría solidaria ante el gozo de los demás. El objetivo es sentirse feliz por los demás y, al principio, simular esa alegría; con la práctica, mudita se transforma en un sentimiento genuino.

4. Honra tus límites

Las enfermedades crónicas pueden dificultar a quienes tienden a complacer a los demás, porque ya no pueden vivir sin frenar. Me llevó años comprender que es más doloroso no afirmar límites y sufrir un retroceso que puede durar meses que decir: “lo siento, pero no puedo”. Respetar mis límites implica, a veces, quedarse en casa de una escapada familiar. Es doloroso perder recuerdos y fotos, pero la salud puede deteriorarse rápido, y hay que protegerla.

5. Conecta con el sufrimiento universal

Existe un famoso relato budista sobre una mujer que perdió a su hijo y pidió: “¿puedes revivir a mi hijo?”. El Buda respondió: “Sí, pero necesitaré un puñado de semillas de mostaza de una casa donde nadie haya muerto.” Ella regresó con las manos vacías, porque la muerte ha visitado todas las casas. No desestimo el dolor de quienes han perdido a un hijo, pero la historia me recuerda que mi sufrimiento es parte del dolor universal que compartimos los seres humanos. Si sitúo mi dolor en esa perspectiva, mi corazón se abre para empatizar con los demás.

6. Usa tu dolor para el bien

“No voy a desperdiciar este dolor”, dijo el pastor Rick Warren tras la muerte de su hijo Matthew. “Dios nunca desperdicia una herida y, a menudo, tu mayor ministerio surge del dolor más profundo.” Cuando los pensamientos de muerte se vuelven abrumadores, rezo la Oración de San Francisco y, después, una oración budista citada por la maestra de meditación Tara Brach: “Que mi vida sea de beneficio para todos los seres.” Estas oraciones canalizan el dolor hacia un propósito y amplían mi compasión.

7. Renuncia a las expectativas

Quien ha estado enfermo más de un año sabe de las decepciones de tratamientos que prometían ser “la solución” y de médicos que parecían entender la condición, para luego desilusionar. Nuestro sufrimiento surge de desear certeza y previsibilidad. Si intento soltar ese deseo de control, empiezo a encontrar la paz. Imagina un mundo en el que aceptamos que quizá no podamos asistir a un evento familiar, que un medicamento no funciona o que un médico decepciona. Pensarlo inspira a soltar poco a poco, y a veces por completo, para hallar la serenidad de la ecuanimidad.

8. Encuentra a tu tribu

Una de las citas más populares en Pinterest dice: “Cuando encuentras a personas que no solo toleran tus rarezas, sino que las celebran, cuídalas; esas personas son tu tribu.” No tenía tribu durante años y la necesitaba. Hace poco inicié Group Beyond Blue, un grupo de apoyo en línea para personas con depresión y ansiedad; es, para mí, mi tribu. Allí hay humor, sabiduría, empatía y amistad que me ayudan a navegar mejor mis estados de ánimo. Aunque me despierte cada mañana con pensamientos de muerte, sé que puedo vivir una vida plena gracias a este grupo.