Cómo ayudar a un ser querido con una enfermedad mental

Apoyar a un ser querido con una enfermedad mental presenta desafíos considerables, y uno de ellos no es la culpa: es fundamental entender que la enfermedad no fue causada por la familia y que no se puede curar solo con esfuerzo. La Dra. Harriet Lefley, con 25 años de experiencia, señala que la forma de tratar al afectado influye decisivamente en su bienestar y que ciertas conductas pueden exacerbar los síntomas.

1. Educarse sobre la enfermedad

La educación es la base del apoyo. La evidencia indica que informar a la familia e involucrarla en el tratamiento reduce la intensidad de los síntomas, las estancias hospitalarias y las recaídas, y suele mejorar el ambiente familiar. Sin educación, es fácil malinterpretar la gravedad de los síntomas. Las ideas y acciones del ser querido no están bajo su control, y conductas hostiles o extrañas son manifestaciones de la enfermedad, no actos voluntarios. En las familias, a veces hay una tendencia a personalizar los signos, lo que puede generar fricción innecesaria.

2. Buscar recursos

Una vía útil para informarse sobre la enfermedad y saber cómo apoyar es consultar publicaciones de fuentes reconocidas. Lefley señala que la educación funciona y que cuando las familias reciben información y participan en el tratamiento, los pacientes suelen presentar menos síntomas, menos días de hospitalización y menor probabilidad de recaída. el entorno familiar tiende a mejorar.

• La guía completa de la familia para la esquizofrenia: ayudar a su ser querido a aprovechar al máximo la vida — Kim T. Mueser y Susan Gingerich
• Sobrevivir a la esquizofrenia: Manual para familias, pacientes y proveedores — E. Fuller Torrey
• Esquizofrenia para Dummies — Jerome Levine e Irene S. Levine
• La guía de supervivencia para el trastorno bipolar: lo que usted y su familia deben saber — David J. Miklowitz

3. Expectativas realistas

Las expectativas pueden influir en la recuperación. Un caso común es que, tras una estancia hospitalaria, la familia espere una curación inmediata y la persona intente recuperar el tiempo perdido aumentando su carga académica, lo que eleva el estrés y puede provocar una recaída. La opción es mantener ritmos más pausados y evitar estresores excesivos. Las recaídas pueden ocurrir con cada episodio psicótico, por lo que es necesario ajustar las expectativas de forma continua, ya que la enfermedad no es estática y puede cambiar de semana a semana o incluso de hora en hora. En ocasiones se aplica ensayo y error, pero la experiencia personal también es valiosa. En definitiva, conviene mantener expectativas realistas y animar a la persona a hacer lo mismo.

4. Buscar apoyo

El estigma puede dificultar pedir ayuda, pero el apoyo fortalece y facilita el aprendizaje. Los grupos de apoyo ayudan a normalizar las experiencias y a intercambiar ideas sobre cómo gestionar la enfermedad. La National Alliance on Mental Illness (NAMI) ofrece recursos para apoyar a las familias y enseñarles sobre la enfermedad. Por ejemplo, NAMI ofrece un curso gratuito de 12 semanas llamado Programa de Educación Familia a Familia, y en muchas zonas existen grupos locales de apoyo. Mental Health America (MHA) también dispone de programas y recursos.

5. Trabajar estrechamente con el equipo de tratamiento

La coordinación puede verse afectada por barreras de confidencialidad y leyes de protección de datos (HIPAA), pero es un reto superable. Lefley aconseja a las familias “vale la pena hacerse pesado” para formar parte del equipo de tratamiento. Comience pidiendo hablar con el trabajador social y, si es posible, con el psiquiatra. Muchas instalaciones permiten la participación de la familia en reuniones y conferencias de casos, pero hay que pedirlo y esperar ser incluidos. Pregunte cómo puede ayudar y cuál es una expectativa razonable de recuperación y el nivel de funcionamiento esperado para la persona.

6. Permitir que la persona tenga control

Las personas con enfermedad mental a menudo sienten que han perdido el control de sus vidas y se estigmatizan, lo que impacta especialmente en su autoestima. Por ello, conviene tratarlas con respeto, independientemente de los síntomas. Si, por ejemplo, fuman demasiado, no les regañe ni intente ocultar sus cigarrillos. Permita que tomen decisiones sobre aspectos no críticos de la vida, como la vestimenta. Incluso decisiones más importantes, como los horarios de medicación, pueden dejarse en manos del paciente. Un sistema práctico, como una pastillera semanal para organizar la medicación, puede facilitarlo. Si la persona quiere intentar algo que parece fuera de sus capacidades, no lo niegue de inmediato; a menudo descubren que sí pueden hacerlo con apoyo.

7. Animar a hablar con el profesional de salud mental

Si la persona se queja de efectos secundarios de un medicamento, anímela a anotarlo y a hablar con su médico. Incluso entre quienes están mucho mejor estabilizados y gestionan su tratamiento, a veces cuesta molestar al médico. Recuérdales que están en control de su cuerpo y que son participantes activos en su tratamiento.

8. Establecer límites adecuados

Es importante tratar con respeto y permitir autonomía, pero también fijar límites para el bienestar de todos. Por ejemplo, un caso de un joven con trastorno bipolar tipo 1 convive con sus padres y hermanos; años antes dejó la medicación por efectos secundarios. La familia toleró conductas agresivas durante mucho tiempo, lo que afectó a los hermanos menores y generó conflictos. Tras abordar la situación y exigir tratamiento y medicación, la conducta agresiva disminuyó y el joven pudo avanzar. Este tipo de escenarios es frecuente: algunas familias evitan intervenir con condiciones, otras optan por enfoques punitivos. Este último enfoque no ofrece opciones para vivir la vida.

9. Establecer la igualdad

Al fijar límites y apoyar, no se debe señalar al ser querido como “el enfermo”. En su lugar, conviene promover una igualdad de expectativas para todos en el hogar. Lefley enseña estrategias de resolución de problemas para que todos, incluido el paciente, expresen sus preocupaciones y aporten soluciones. Por ejemplo, acordar que la conducta agresiva no será tolerada por nadie. Cuanto más se igualan las condiciones, más terapéutica resulta la convivencia.

10. Las emociones de vergüenza y culpa son normales

La culpa y la vergüenza son reacciones habituales en las familias. Algunas pueden preocuparse por no haber buscado tratamiento más pronto; otras pueden pensar que fueron responsables de la enfermedad. Es importante recordar que las enfermedades mentales no son culpa de la familia, sino resultado de una combinación de factores complejos, incluida la genética y la biología.

11. Reconocer el coraje de su ser querido

En nuestra sociedad se tiende a ver con valentía a las personas con enfermedades físicas, pero no siempre se reconoce el mismo valor en quienes padecen enfermedades mentales. Sin embargo, regresar a la vida normal tras la hospitalización y afrontar los síntomas diariamente para buscar y mantener la recuperación requiere un gran coraje.

12. Ayudarse a uno mismo

Uno de los mayores retos para los cuidadores es negarse a pedir ayuda. Cuidarse a uno mismo facilita poder ayudar a otros y evita que se desgasten los vínculos familiares. También es útil no centrar todo el esfuerzo exclusivamente en la persona con la enfermedad, para no alejar a otros familiares.

13. Mantener la calma

Nuestras acciones pueden influir en la persona y en sus síntomas, por lo que conviene evitar responder con enojo. En su lugar, se debe responder con paciencia y comprensión.

14. Transmitir esperanza

Informar a la persona de que, con tratamiento continuado, la recuperación y una vida satisfactoria en la comunidad son posibles, pese a la enfermedad.

15. Participar políticamente

Lefley anima a las familias a involucrarse en el proceso político para mejorar el sistema de salud mental, ya que esto afecta a las familias y a sus seres queridos. Se pueden consultar organizaciones como NAMI y MHA para saber qué acciones se pueden emprender y cómo participar.